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Nuestros compañeros

La asociación Valentin APAC

Asociación Valentin de Portadores de Anomalías Cromosómicas

Asociación que aglutina y ayuda a las personas que se enfrentan directa o indirectamente a los diversos problemas que plantean las anomalías en la estructura o número de cromosomas (ejemplo: translocación, inversión, deleción, trisomías parciales o completas, monosomías parciales o completas, entre otras).

Información del contacto :

52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

Sitio web: https://www.valentin-apac.org/

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La asociación Alliance Maladies Rares

Fundada el 24 de febrero de 2000, Alliance Maladies Rares (ley de asociaciones de 1901) reúne ahora a más de 200 asociaciones de pacientes. Representa a casi 2 millones de pacientes y alrededor de 2.000 enfermedades raras. También acoge a pacientes y familias aisladas, “huérfanos” de asociaciones.

Además de esto, necesita saber más al respecto.

sitio web: https://www.alliance-maladies-rares.org

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UNICO

Unique es una organización benéfica con sede en el Reino Unido que trabaja en todo el mundo para informar, apoyar y conectar a todas las familias afectadas por trastornos cromosómicos raros.

Son los primeros en haber creado una guía sobre el síndrome de Koolen De Vries. Actualmente estamos trabajando con ellos en la traducción al francés de su última versión.

También organizaron un seminario en Leeds del 30 de septiembre al 2 de octubre de 2016 que reunió a muchas familias del Reino Unido, Estados Unidos, Italia, Bélgica, España y Francia con conferencias sobre el síndrome de Koolen De Vries: presentación genética del síndrome. por el Dr. Koolen y su equipo, conferencias sobre trastornos del sueño y del lenguaje.

Puede consultar todas sus actividades y objetivos a través de sus plataformas de redes sociales, como su página pública de Facebook, Twitter e Instagram.

Además de esto, necesita saber más al respecto.

Sitio web: www.rarechromo.org

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El sector AnDDI-Rares

KDVF es miembro de la Red Nacional de Salud de Enfermedades Raras dedicada a enfermedades con desarrollo somático y cognitivo anormal. Este sector agrupa a todos los actores franceses implicados en el diagnóstico, seguimiento, tratamiento, investigación y formación de estas enfermedades.  

Procedente del Plan Nacional de Enfermedades Raras 2011-2014, su vocación es liderar y coordinar acciones entre los actores involucrados en el manejo de las enfermedades raras, ya sean cercanos en sus manifestaciones, sus consecuencias o su manejo, o responsables de daños en el mismo órgano. o sistema.

Nuestra asociación ha podido forjar vínculos con los médicos remitentes del síndrome de Koolen de Vries en el CHU de Grenoble: traducción del folleto Unique, consulta con respecto al PNDS específico del síndrome de Koolen de Vries o relevo para futuros estudios científicos.  

 

Sitio web: http://anddi-rares.org/ 

GenIDA

Hemos establecido lazos muy estrechos con GenIDA (Genética de la Discapacidad Intelectual y los Trastornos del Espectro Autista) que ha creado un sitio web para pacientes, sus familias y profesionales como parte de un proyecto colaborativo. 

Para más información haz clic en este enlace:  https://www.koolendevriesfrance.org/etude-genida

Sitio de Internet :  https://genida.unistra.fr/

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GiS AUTISMO y TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO

Esta Agrupación de Interés Científico es un grupo de investigación interdisciplinar cuyo  objetivo de coordinar y reunir a todos los grandes actores en el campo del autismo y las TND para impulsar proyectos multidisciplinares, que incluyan también a los múltiples actores sanitarios (CRA, centros expertos, centros de referencia de enfermedades raras, etc.), en colaboración con las asociaciones de los interesados y las familias.

Han cubierto, por ejemplo, los gastos de transporte y alojamiento de nuestros trabajadores médico-sociales durante la Reagrupación de 2021.

 

 

Sitio de Internet :  sin sitio web conocido

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nuestras pequeñas estrellas

Con sede en Alta Saboya, la asociación sin ánimo de lucro nos p'tites Etoiles, tenía como objetivo principal dar visibilidad a las distintas asociaciones que trabajan a favor de los niños en dificultad (enfermedad, discapacidad, duelo, etc.) y crear sinergias entre ellos enlazándolos.  

Hoy, también organiza jornadas de "burbujas de aire" en las que el niño y su familia pueden olvidarse de su vida cotidiana y también recauda fondos para la investigación del cáncer infantil.

En 2022, la asociación Koolen De Vries France participa por primera vez en el encuentro anual de solidaridad organizado por Nos P'tites Etoiles en Annecy-le-Vieux.

Sitio de Internet :  https://www.nosptitesetoiles.com/

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