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CONSOLIDACIÓN 2021

Ya 22 familias registradas (85 personas)

Ya se han reservado 67 camas de las 112 posibles

Desde la creación de la asociación en 2018, teníamos esta ambición: compartir una aventura humana durante una gran reunión familiar.

Además de esto, necesita saber más al respecto.

De hecho, si las familias ya se han cruzado porque están geográficamente cerca o durante un viaje personal, nuestra asociación desea ofrecer una agrupación más grande durante un seminario que incluya intervenciones de profesionales.

Esto permitiría muchos intercambios informales durante las comidas y las noches, pero también intercambios más específicos durante las conferencias sobre temas que nos conciernen a todos.

La Junta Directiva avanza en la organización de este evento.

La fecha y el lugar ya están decididos, es el fin de semana del 30/31 de octubre y 1 de noviembre de 2021 en Blois, ¡así que marquen sus calendarios!

Elegimos una ciudad bastante céntrica o al menos de fácil acceso por carretera o tren, ya que estamos dispersos por todo el país. Por lo tanto, nos reuniremos en Blois donde hemos encontrado un lugar que hemos podido privatizar y permitir la recepción de 115 personas.

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Este fin de semana está abierto a todas las familias de los niños de Kool Kid, sean o no miembros de la asociación.

Gracias a nuestras diversas acciones y sus donaciones, podemos ofrecer un precio asequible para la participación de tantas personas como sea posible.

El archivo de registro y las explicaciones de los costos están anclados a esta página.

Le agradecemos que continúe transmitiendo nuestros llamamientos para donaciones, por realizar solicitudes de asistencia financiera a través de sus empresas, sus mutuas, sus bancos o cualquier otro medio dentro de sus posibilidades que nos ayude a hacer realidad este fin de semana a un costo menor para usted.

Quieres ayudarnos más activamente, ¡de nada!

Doy y recibo un recibo de impuestos por mi deducción fiscal del 66% dentro del límite del 20% de mis ingresos

MUCHAS GRACIAS a los 104 donantes del crowdfunding 2020 que nos permitieron recaudar 6.790 Euros.

Esta suma ya debería financiar las intervenciones de los profesionales y animadores que se encargarán de nuestros hijos durante las jornadas.

PROGRAMA

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2 conferencias con intercambios y discusiones

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- Conferencia sobre el síndrome de Koolen de Vries con Genida: el síndrome del por qué / cómo, investigaciones pasadas, presentes y futuras, sus resultados.

- Conferencia PNDS con AnDDI-Rares: ¿Qué es un PNDS (Protocolos Nacionales de Diagnóstico y Atención), cómo se crea, para qué sirve?

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5 talleres participativos

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- Posible taller de itinerarios para Kool Kids desde el nacimiento hasta la jubilación.

- Taller de protección financiera para Kool Kids después de la muerte de sus padres: intercambio de opciones ya tomadas o previstas

- Talleres para hermanos: tiempo de discusión por grupos de edad para los hermanos y hermanas de los Kool Kids, supervisados ​​por hermanos y hermanas adultos.

- Taller sobre intercambios de hermanos mayores de 16 años y padres voluntarios: cómo hablar de discapacidad a los hermanos, cómo gestionar las diferencias en la educación en el día a día ...

- Taller de cumplimentación del cuestionario Genida: tiempo libre para las familias que aún no han cumplimentado el cuestionario

Si usted es un profesional que lee esto y está interesado en compartir sus conocimientos con las familias y le gustaría conocernos, no dude en contactarnos.

¿Son padres de Kool Kid y todavía dudan en participar?

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Ustedes no son los únicos, esta vacilación fue mencionada por algunos miembros durante la última Asamblea General. Los padres, como usted, indicaron que probablemente aún no estaban listos para participar en este tipo de fin de semana.

Muchos deben haber cambiado de opinión después de escuchar a quienes ya conocieron a otras familias, sin importar el entorno o la edad de los niños, porque todos dijeron que lo encontraron muy positivo para ellos, sus niños kools. Pero también los hermanos y todos agregaron. estar ansioso por reencontrarnos.

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Testimonio de una madre.

"Por experiencia, y para tranquilizarlos, durante este tipo de reagrupaciones, todos estamos ahí porque experimentamos las mismas alegrías, dolores y preguntas. Además, aunque no las expresemos de la misma manera, conocer a otras personas hace mucho del bien. Nos reconocemos, ya no nos sentimos solos en el mundo. Nos permite recargar las pilas a través del compartir. Y entonces, no solo estamos hablando de discapacidad, estos también son momentos festivos.

Con mi esposo y mis hijas, hicimos nuestro primer reencuentro en Inglaterra (2) luego en I. y P., padres de un Kool Kid que deseaban conocer a otros (2 también). Cada vez, todo fue muy simple, teníamos la impresión de ser parte de una nueva familia, familia de corazones y luchas comunes.

Sigo convencido de que sea cual sea nuestro estado de ánimo, nuestra capacidad de aceptar la discapacidad más o menos rápidamente, estas reuniones nos permiten dar un salto y afirmarnos como padres, padres de niños discapacitados. Y esto también es válido para los hermanos que ven que otros niños, adolescentes, incluso adultos jóvenes están pasando por lo mismo que ellos y les va muy bien. Ellos también pueden compartir con sus compañeros y sin sus padres ".


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Por supuesto, quedamos a su disposición para discutir este tema si es necesario y encontrará informes sobre reuniones pasadas en las páginas de miembros de padres del sitio WEB. Si incluso después de todo esto no se siente listo de inmediato, está bien, esperamos organizar más eventos de este tipo en los próximos años.

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