MURO DE IDEAS
La asociación necesita de ti, de tus ideas para vivir y renovarse.
¡Así que contáctenos y/o únase a nosotros!
MURO DE IDEAS
Ideas de acción para la recaudación de fondos
- Tener un mercado de pulgas y los fondos irían a KDVS (Albane)
- Hacer talleres para Halloween, cavar calabazas etc. y venderlos. (Florina)
- Ver con el presidente Macron (Anónimo)
- Organizar carreras o caminatas en beneficio de la asociación (Jérémy)
- Vender chocolates de Navidad/Pascua (Kelly)
- Vender calendarios (Céline)
- Vender un libro sobre nosotros (Óscar)
- Vender camisetas KDVS para mostrar la asociación (Jérémy)
La organización de eventos está siendo considerada por la Junta Directiva. El hecho de que estemos por toda Francia es una riqueza en términos de contactos potenciales, pero también un problema en términos de armas. Para este tipo de eventos locales, por lo tanto, necesitamos la ayuda de todos (identificación de posibles acciones, comunicación local, presencia en el Día D).
Se planeó un sendero durante 2 años en el Somme y, lamentablemente, se pospuso dos veces debido a Covid. cruzamos los dedos por que tenga lugar en septiembre de 2022.
Ya existe un libro sobre el síndrome, en colaboración con Valentín APAC, lo puedes conseguir a través de este enlace:
https://www.koolendevriesfrance.org/services-4
Se han creado camisetas con los colores de la asociación, puedes conseguirlas aquí: https://www.koolendevriesfrance.org/tee-shirt (página en construcción).
Para el presidente Macron, dejemos que "Anónimo" se encargue y vuelva a nosotros.
Ideas para intercambios entre familias
- Posibilidad de tener la dirección de correo electrónico de los padres y su lugar de residencia para aquellos que deseen darlo (Jérémy)
Esto ya existe a través del mapa de geolocalización para aquellos que han accedido a compartir sus coordenadas.
- Configurar visiones sobre temas comunes (ejemplo: 1 problema = 1 solución) (Audrey)
Lo hemos estado pensando durante un tiempo, pero nos faltan los recursos humanos. Si está interesado en facilitar este tipo de discusión (con o sin oradores externos), comuníquese con la Junta Directiva.
Ideas de acción
viaje
- Listar todos los cursos de apoyo. Ej.: al año kinex2/semana… por ejemplo (Camille)
Nuestros niños son todos diferentes, tienen cuidados especiales ya veces locales dependiendo de sus síntomas. Por lo tanto, no parece prudente hacer referencia a todos los cursos.
Por otro lado, hemos enumerado los puntos a tener en cuenta en la página:
https://www.koolendevriesfrance.org/le-syndrome y que permitirá a tu Kool Kid tener el curso adecuado a sus dificultades.
Mensaje de Audrey que lo resume bien:
“Cada Kool Kid es único. Es fundamental revisar sus capacidades, sus dificultades y no compararse con otros Kool Kids. Comparar es limpiar nuestra conciencia. Volvamos al aspecto humano”.
- Enumerar las diferencias entre distintos países para darnos cuenta de que no estamos tan mal (Audrey)
Para llevar a cabo este trabajo, varias personas tendrían que movilizarse sobre el tema y luego permanecer al pendiente de posibles cambios. ¡Aviso a los aficionados!
Ideas de comunicación
información médica
- Recopilar y hacer accesible la literatura sobre KDVS (Swen)
Intentamos poner a disposición en este sitio información y enlaces para aprender más sobre el síndrome. Recuperar literatura científica es, por otro lado, complicado porque las publicaciones generalmente son pagas y, a menudo, están en inglés. Además, esto genera un trabajo de seguimiento para el que no necesariamente tenemos tiempo en la actualidad.
Si estás interesado en esta obra, no dudes en darte a conocer a la Junta Directiva.
- Folleto explicativo del síndrome KDVS para distribuir a nuestros médicos tratantes, consejeros genéticos clínicos, etc. (Benoît)
En 2018, participamos en la traducción del folleto Unique específico de KDVS, en línea desde su lanzamiento en 2019, puede encontrarlo aquí:
https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_80baa9bc81cc4b0886df3507751935c2.pdf
Para un primer contacto o un público menos informado, también puede utilizar el folleto de la asociación:
- ¿Qué herramientas para explicar la diferencia que sigue asustando a los demás, incluso a nuestros seres queridos? audrey
Primero, sugiérales que pasen algún tiempo tiempo con nuestros hijos e intercambiar con nosotros, los padres.
Pero también todas las herramientas disponibles, esta web, las redes sociales, el cuadernillo Único, el cuadernillo de la asociación, el libro de testimonios...
Ninguna herramienta mágica, todo depende del grado de recepción de la persona que tienes delante y del medio más adecuado para el aprendizaje (intercambio, escritura, imagen u otros).
MURO DE IDEAS
ideas para sitios web
- Recreación de Kool Kids (Sabine) - Creado, puedes participar https://www.koolendevriesfrance.org/loisirs-les-kool-kids-ont-teste
- Establecimientos educativos especializados (Sabine) - Creados
https://www.koolendevriesfrance.org/aides-et-etablissements-educatifs
- Página de hermanos para ilustrar los fuertes lazos entre hermano y hermanas en una familia Kool (Gaëlle) - Creada, puedes participar
- Protección de adultos (Sabine) - Creado
- Ayuda de archivos MDPH (Leslie) - Creada, puedes enviar tus cartas, proyectos de vida u otras solicitudes que te permitieron ganar tu caso para que sirva de modelo a otras familias
- Consejos y trucos (Sabine) - Creado, también comparte el ¡tuya!
- Viviendo con Discapacidad (Sabine) - Creado
- Hacer una página de discapacidad intelectual (Sébastien) - Esperando contenido de Sébastien
- Muro de ideas (Sabine) - ¡Creado, depende de ti alimentarlo!
- Trámites por el día del ciudadano (Magali) - Por construir
- Testimonios de padres (Magali) - ¡Para construir, para eso te necesitamos!
- Estancias adaptadas (Sabine) - Creado, https://www.koolendevriesfrance.org/s%C3%A9jours-adapt%C3%A9s
Ideas para herramientas de comunicación.
- Crear una película que presente el síndrome y la asociación para foros u otros eventos y presentaciones externos
la pelicula esta en construccion
- Crea un kakemono y una lona para foros u otros eventos y presentaciones externos
Creado por Carine Vasseur
- Crear un boletín para miembros, socios y patrocinadores.
Creado y distribuido por David Chaix
MURO DE IDEAS
Lugar y fecha de la próxima reunión familiar
- Hacer la próxima agrupación en verano en un parque acuático (Louna)
- Hacer el siguiente grupo en un parque de atracciones (Oscar, Déborah, Florine)
- Hacer el siguiente grupo en un salón de fiestas (Angélique)
Estas 3 propuestas las podremos estudiar en función de la temporada y del contenido elegido para la siguiente agrupación (lúdico y/o informativo).
Si tienes tus entradas a un parque temático, nos interesa información y/o contactos.
- Organizar el próximo grupo en el Canadá francófono (Philippe)
Una reunión en Canadá parece un poco difícil de organizar de forma remota (sin mencionar el aspecto financiero para la asociación y las familias).
- Organizar la próxima reunión en Navidad (Mathéo)
La Navidad es culturalmente un tiempo en familia, probablemente no aceptemos esta propuesta aunque seamos la familia Kool Kids.
Ideas de organización
próxima reunión familiar
- Acercarse al GMF o a la fundación La Poste para financiar la próxima agrupación (Philippe)
Por el momento, las fundaciones contactadas no financian este tipo de eventos sino equipamiento. También estamos pensando en kits de aprendizaje de oralidad y lectura que podríamos intentar financiar de esta manera.
No obstante, nos pondremos en contacto con el GMF y la fundación La Poste. para la agrupación, nunca se sabe.
- Un buen cocinero (Anónimo)
Estamos esperando la demostración de tus talentos, Anónimo
- Preparar lista de reproducción de canciones para bailar o tomar un DJ (Anónimo)
Intentamos reducir al máximo los costes para las familias, por lo que un DJ parece complicado, por otro lado, establecer una lista de reproducción debería ser posible.
- Hacer una pignata (Anónimo)
Posible actividad a proponer en función de la temática del grupo.
- Hacer chapas con fotos de nuestros Kool Kids (Jérémy)
Esto significa tener los permisos para transmitir fotos para todos los Kool Kids (que no fue el caso en la última Reunión) y enviar una foto dentro de un marco de tiempo definido. Intentar.
Ideas de temas
próxima reunión familiar
- Medios para aceptar la desventaja (Audrey)
- Vida afectiva y sexual (Coline, Sabine)
- Intercambios en pequeños grupos sobre las experiencias de los padres (Coline)
- Hiperactividad / Inteligencia Emocional... (Anónimo)
- Grupo de palabras entre KDVS (Anónimo)
- Reflexión sobre el validismo (Coline)
- Continuar los talleres de Hermanos (Kelly)
Envíe sus ideas que la Junta Directiva discutirá, pero también sus fotos, películas, dibujos, textos para ilustrar páginas existentes o futuras a sabine.beaulieu@koolendevriesfrance.org