La Asociación
La asociación Koolen De Vries France fue reconocida como de interés general por la Dirección Departamental de Finanzas Públicas del Somme el 29 de julio de 2019. Como tal, puede emitir comprobantes fiscales y permitirle beneficiarse de una reducción fiscal equivalente al 66% del importe de su donación, con el límite del 20% de su base imponible si es una persona física y del 60% hasta € 2 millones si eres patrocinador corporativo.
La asociación Koolen De Vries France se creó por iniciativa de los padres de niños con síndrome de Koolen De Vries. Su propósito es mejorar la salud y el curso de vida de las personas con síndrome de Koolen De Vries y sus familias.
Además de esto, necesita saber más al respecto.
Para ello, se da como objetivos prioritarios:
• Para ayudar, apoyar e informar a las personas con síndrome de Koolen De Vries y sus familias
• Conectar a familias y personas con síndrome de Koolen De Vries.
Además de esto, necesita saber más al respecto.
Pero también :
• Dar a conocer el síndrome al público en general.
• Representar a las personas con síndrome ante las autoridades públicas.
• Fomentar la investigación sobre esta enfermedad en particular y sobre las enfermedades raras en general.
Koolen De Vries France es una asociación jurídica de 1901. Se rige por estatutos . Los recursos de la asociación provienen de contribuciones y donaciones. Una asociación solo existe si tiene miembros. Son los miembros los que son la fuerza de una asociación. Cualquier persona interesada o que se sienta preocupada por la asociación puede ser miembro. Si desea unirse, visite nuestra página de membresía de Koolen De Vries France.
Además de esto, necesita saber más al respecto.
Las donaciones también son importantes. Son fundamentales para el éxito de nuestro proyecto. Representan una parte importante de nuestros ingresos. Todo el dinero se destina a ayudar a las personas con el síndrome. Para donar, puede ir a nuestra página Donar a Koolen De Vries Francia .
Junta Directiva
justine lautier
miembro activo
Mamá de un Kool Kid nacido en 2014, segunda de 3 hermanos.
Apoyo durante los eventos.
sebastien desviado
Presidente
Papá de un Kool Kid nacido en 2013, el menor de 2 hermanos.
Referente Alianza Maladies Rares y Valentin APAC
Relaciones públicas
Organización de eventos locales.
Referente de envío de libros testimoniales, páginas de Facebook (Parents, KDVF y Coin des Pros) y mapa de geolocalización
Magali Chaix
Tesorero
Madre de un Kool Kid nacido en 2004, mayor de 2 hermanos.
Organiza eventos locales y reuniones familiares.
Referente de ventas de camisetas
Participa en la creación de herramientas para la asociación.
Aurore Le Jacq
coralie nicoly
miembro activo
Madre de un Kool Kid nacido en 2016, gemelo de un niño no afectado por el síndrome.
Apoyo durante los eventos.
david chaix
Asistente secretaria
Papá de un Kool Kid nacido en 2004, mayor de 2 hermanos.
Referente de AndDDI-Rares
Organiza eventos locales y reuniones familiares.
Administrar miembros y donantes
Referente de venta de camisetas y entradas de Balonmano
Participa en la creación de herramientas para la asociación.
Claire Volkmann-Pedeloste
Secrétaire
Carine Vasseur
miembro activo
Mamá de un Kool Kid nacido en 2016, la menor de 2 hermanos.
Creación de herramientas de comunicación.
Apoyo durante los eventos.
justine lautier
miembro activo
Mamá de un Kool Kid nacido en 2014, segunda de 3 hermanos.
Apoyo durante los eventos.
Leslie Hauquin
miembro activo
Madre de un Kool Kid nacido en 2016, mayor de 2 hermanos.
Administra la página de padres de Facebook
Experto en relaciones familiares/MDPH
Apoyo durante los eventos.
justine lautier
miembro activo
Mamá de un Kool Kid nacido en 2014, segunda de 3 hermanos.
Apoyo durante los eventos.
los informes
junio 2022
junio 2022
abril de 2022
noviembre de 2021
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