QUIÉNES SOMOS ?

La Asociación

La asociación Koolen De Vries France fue reconocida como de interés general por la Dirección Departamental de Finanzas Públicas del Somme el 29 de julio de 2019.  Como tal, puede emitir comprobantes fiscales y permitirle beneficiarse de una reducción fiscal equivalente al 66% del importe de su donación, con el límite del 20% de su base imponible si es una persona física y del 60% hasta 2 millones si eres patrocinador corporativo.

La asociación Koolen De Vries France se creó por iniciativa de los padres de niños con síndrome de Koolen De Vries. Su propósito es mejorar la salud y el curso de vida de las personas con síndrome de Koolen De Vries y sus familias.

Además de esto, necesita saber más al respecto.

Para ello, se da como objetivos prioritarios:

• Para ayudar, apoyar e informar a las personas con síndrome de Koolen De Vries y sus familias

• Conectar a familias y personas con síndrome de Koolen De Vries.

Además de esto, necesita saber más al respecto.

Pero también :

• Dar a conocer el síndrome al público en general.

• Representar a las personas con síndrome ante las autoridades públicas.

• Fomentar la investigación sobre esta enfermedad en particular y sobre las enfermedades raras en general.

Koolen De Vries France es una asociación jurídica de 1901. Se rige por estatutos . Los recursos de la asociación provienen de contribuciones y donaciones. Una asociación solo existe si tiene miembros. Son los miembros los que son la fuerza de una asociación. Cualquier persona interesada o que se sienta preocupada por la asociación puede ser miembro. Si desea unirse, visite nuestra página de membresía de Koolen De Vries France.

Además de esto, necesita saber más al respecto.

Las donaciones también son importantes. Son fundamentales para el éxito de nuestro proyecto. Representan una parte importante de nuestros ingresos. Todo el dinero se destina a ayudar a las personas con el síndrome. Para donar, puede ir a nuestra página Donar a Koolen De Vries Francia .

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Junta Directiva

justine lautier

miembro activo

Mamá de un Kool Kid nacido en 2014, segunda de 3 hermanos.

Apoyo durante los eventos.

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justine lautier

miembro activo

Mamá de un Kool Kid nacido en 2014, segunda de 3 hermanos.

Apoyo durante los eventos.

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sebastien desviado

Presidente

Papá de un Kool Kid nacido en 2013, el menor de 2 hermanos.

Referente Alianza Maladies Rares y Valentin APAC

Relaciones públicas

Organización de eventos locales.

Referente de envío de libros testimoniales, páginas de Facebook (Parents, KDVF y Coin des Pros) y mapa de geolocalización

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Sabine Beaulieu

Secretaria

Madre de un Kool Kid nacido en 2000, mayor de 2 hermanos.

Referente GenIDA y Fundación KDVF

Páginas de Facebook de referencia KDVF y Coin des Pros

Creé y enriquecí el sitio web.

Administrar miembros y donantes

Participar en la creación de herramientas de comunicación interna y externa

Co-organizado el Reagrupamiento 2021

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Magali Chaix

Tesorero

Madre de un Kool Kid nacido en 2004, mayor de 2 hermanos.

Organiza eventos locales y reuniones familiares.

Referente de ventas de camisetas

Participa en la creación de herramientas para la asociación.

Magali Chaix

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coralie nicoly

miembro activo

Madre de un Kool Kid nacido en 2016, gemelo de un niño no afectado por el síndrome.

Apoyo durante los eventos.

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david chaix

Asistente secretaria

Papá de un Kool Kid nacido en 2004, mayor de 2 hermanos.

Referente de AndDDI-Rares

Organiza eventos locales y reuniones familiares.

Administrar miembros y donantes

Referente de venta de camisetas y entradas de Balonmano

Participa en la creación de herramientas para la asociación.

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Carine Vasseur

miembro activo

Mamá de un Kool Kid nacido en 2016, la menor de 2 hermanos.

Creación de herramientas de comunicación.

Apoyo durante los eventos. 

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Leslie Hauquin

miembro activo

Madre de un Kool Kid nacido en 2016, mayor de 2 hermanos.

Administra la página de padres de Facebook

Experto en relaciones familiares/MDPH

Apoyo durante los eventos.

justine lautier

miembro activo

Mamá de un Kool Kid nacido en 2014, segunda de 3 hermanos.

Apoyo durante los eventos.

los informes