4 - Alliance Maladies Rares

KDVF est membre de l'association Alliance Maladies Rares créée le 24 février 2000.

L’Alliance Maladies Rares rassemble plus de 240 associations de malades.

Elle représente près de 3 millions de malades et environ 7 000 maladies rares.

Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.


Afin de mieux vous servir, Sabine Beaulieu et Leslie Hauquin ont fait le choix, en 2021, de s'inscrire à quelques formations E-learning proposées gratuitement par AnDDI-Rares aux bénévoles de ses associations adhérentes.



​Référent KDVF : Sébastien Détourné

Site Internet : https://alliance-maladies-rares.org/