Pour vivre heureux vivons cachés…
Voilà le mode de vie que nous avons adopté depuis si longtemps maintenant, en cercle restreint…
Nous sommes d’ailleurs devenus des experts en la matière en mettant en place des réflexes de vie si bien maîtrisés aujourd’hui….
Il a bien fallu se protéger !
Et puis…
C’est l’histoire du déménagement de cette famille qui vit un peu cachée, et qui croise le chemin de Virginie, une éducatrice spécialisée, totalement investie et bienveillante. Celle-ci nous écoute et nous guide vers cette association, vers l’oxygène après tant d’années d'isolement ….
Mais je vous parle d‘un temps ponctué de tant de souffrances, d’hospitalisations répétées et de combats acharnés que j‘ai l’impression d‘avoir vécu plusieurs vies…
Cela a commencé il y a bientôt 21 ans… (seulement ?), in utero, alors que Clément n’était qu’une toute petite crevette dans mon ventre.….
Je suis si épuisée après tant d’adversité, d'avis médicaux divergents et le regard sur le handicap bien différent de ce qu’il est en 2023….. à une époque où la culpabilité de la mère était largement insinuée lorsqu'aucune cause n'était découverte !….
Et puis, l‘errance médicale, des déménagements répétés et un jour la rencontre avec une généticienne avertie qui a ciblé tout de suite la maladie…. le diagnostic, le soulagement….
Heu… mais alors en fait…. Je ne suis pas responsable ??? ..........
Après avoir subi des violences dans son établissement scolaire en 2017, Clément a choisi de faire l’école à la maison tout en gardant un certain nombre de prises en charge en libéral et en pratiquant diverses activités sportives, telles que l'équithérapie, la danse, le judo, l'athlétisme... Pas toujours facile…
J’ai réorganisé toute ma vie et il m'a fallu aussi préserver mes 2 autres enfants.
La priorité était de le protéger, de lui construire un cocon dans lequel il devait reprendre confiance en lui. Nous étions sur Nantes.
Mais ce genre de situation a ses limites et nos Kool Kids ont besoin de socialisation, nous le savons bien... Et les mamans ou les papas qui ont donné tant d'énergie ont aussi besoin de souffler pour mieux repartir !
Nous habitons désormais sur La Rochelle et tout en continuant avec Virginie, son éducatrice, nous venons de signer une convention de stage dans un foyer de vie… Tout proche de la maison… Le cap est dur à passer… Nous avons maintenant basculé dans le monde des adultes…
L’accueil se fait jusqu‘à 60 ans, parfois un peu plus,… Virginie l’accompagne et reste auprès de lui pour le moment ! C‘est une grande chance … Pour mon Peter Pan qui ne veut pas grandir et qui vit dans son monde imaginaire...
Il a retrouvé aussi des jeunes de son âge et sa première journée s‘est bien déroulée.On va s’habituer tout doucement… (lui plus vite que moi…), il le faudra, nous avons déjà surmonté tant de choses...
Je me laisse emporter par l’écriture alors je vais terminer en vous remerciant tous pour cette belle énergie et ce dynamisme incroyable que vous insufflez.
Merci à la Kool Family !!
J'espère que nous vivrons de belles aventures ensemble.
Mai 2023
Claire Volkmann-Pédeloste
Maman d'un Kool Kid né en 2003